Europäische Sarkoidose

Vereinigung

EPOS

 

 

Die Europäische Vereinigung der Patientenorganisationen für Sarkoidose und Sarkoidose und andere granulomatöse Erkrankungen (englisch: European Association of Patients Organisations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders, kurz: EPOS) mit Sitz in Amsterdam wurde am 15.11.2000 gegründet

Damit hat die jahrzehntelange grenzüberschreitende Zusammenarbeit der Patienten-Vereinigungen nunmehr in Europa eine Struktur bekommen.

Bereits im Vorfeld der Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung (DSV) im Jahre 1987 stand die bereits bestehende Niederländische Vereinigung Pate. In der Folge gab es neben Informationsaustausch und Kontakten anlässlich von WASOG-Kongressen (WASOG - World Association of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders, Weltorganisation der Ärzte zur Erforschung u.a. der Sarkoidose) in London 1995 und Essen 1997 sowohl Arbeitstreffen mit unseren niederländischen und Belgischen Partnervereinigungen in Venlo, Meerbusch und Amersfoort, und deren Beteiligung beim Sarkoidose-Forum bei der MEDICA 1993 in Düsseldorf, als auch den 1. Internationalen Workshop der Sarkoidose Patienten-Vereinigungen 1997 in Essen unter Beteiligung auch einer Teilnehmerin aus den USA.

Zu den Partnern in den Niederlanden (BBSBN) und in Belgien (BBS) stießen in den letzten Jahren in Europa neue Vereinigungen hinzu: in Großbritannien (SILA) und in der Schweiz (SSARV).

Diese internationale Zusammenarbeit der Patientenvereinigungen entspricht natürlich der weltweiten Verbreitung der Sarkoidose und der anverwandten Krankheitsbilder. Es zeigte sich schnell, dass auch die Probleme von uns Erkrankten länderübergreifend sehr ähnlich sind. Neben gemeinsam unterstützten Arzt-Patienten-Seminaren und Forschungsprojekten gab es auch einen Austausch von recherchierten Informationen und Artikeln, die in Übersetzung veröffentlicht werden konnten.

Die gemeinsamen Ziele finden in der Satzung der EPOS ihren Ausdruck:

Information der europäischen Öffentlichkeit über Sarkoidose und andere Granulomatosen sowie die Probleme der Patienten,

 Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für Sarkoidose als Multisystemerkrankung sowie für die anderen Granulomatosen,

 Entwicklung und Bereitstellung von Informationen zur Sarkoidose and anderen Granulomatosen in verschiedenen europäischen Sprachen,

Entwicklung von Strukturen zur Unterstützung von Patienten-Vereinigungen zur Sarkoidose oder anderen Granulomatosen in Europa,

Unterstützung bei der Gründung von Patienten-Vereinigungen in europäischen Ländern, in denen bislang keine existieren,

Forderung und Unterstützung der wissenschaftlichen und medizinischen Erforschung von Ätiologie, Diagnose und Behandlung der Sarkoidose und anderer Granulomatosen,

Forderung und Unterstützung von Bemühungen zur Verbesserung der Prävention, Rehabilitation und sozialen Integration sowie von Bewältigungsstrategien für die Erkrankten, um die Chancengleichheit für Sarkoidose und Granulomatose Kranke in Europa herzustellen,

Forderung und Unterstützung bei der Entwicklung gleicher Chancen für den Zugang der Patienten zu Diagnose, Behandlung, Prävention, Rehabilitation und Lebensqualität in Europa,

Verminderung der Anzahl von Fehldiagnosen und Verkürzung der Zeitspanne bis zur richtigen Diagnose (diagnostische Latenzzeit),

 Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Institutionen im europäischen Gesundheitswesen sowie wissenschaftlichen Forschungseinrichtungen

und Unterstützung und Koordinierung der europäischen Zusammenarbeit bei der Verbesserung der Situation Sarkoidose und Granulomatose Kranker.

EPOS ist als gemeinnützige, nicht-kommerzielle und nicht-staatliche europäische Vereinigung angelegt, in der nationale Patientenorganisationen in Europa zur Sarkoidose und anderen Granulomatosen als Verband Mitglied werden können. Dabei gilt das Subsidaritätsprinzip: alle Mitgliedsvereinigungen behalten ihre volle Unabhängigkeit.

Die EPOS finanziert sich durch die Beiträge ihrer Mitgliedsverbände und bedarf Spenden und Förderungen, um die Arbeit erfolgreich gestalten zu können.

Neben dem Aufbau der internen Arbeitsstrukturen der EPOS wird in der ersten Phase die Entwicklung einer Kooperationsplattform mit den Mitgliedsverbänden im Vordergrund stehen. In Zukunft wird neben der Öffentlichkeitsarbeit die Hilfestellung bei der Gründung von weiteren nationalen Patienten-Vereinigungen in Ländern ohne solche sowie die Lobbyarbeit und die Forderung und Unterstützung von europäischen Forschungsprojekten wichtige Schwerpunkte bilden.

Besuchen Sie auch die Internet-Seiten der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. (DSV) (www.Sarkoidose.de) und der Schweizerischen Sarkoidose Vereinigung (SSARV) (www.Sarkoidose.ch).

 

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